Syli paras lääke on
”Lastenreuma on koko perheen sairaus. Molempien vanhempien on pakko olla mukana, samoilla tiedoilla ja paneutumisella”, toteaa reumalapsen äiti. Lapsen pitkäaikaissairaus tekee arjesta jatkuvaa tilanteen uudelleenarviointia, organisointia ja järjestämistä. Kumpi vanhemmista vie lapsen tänään lääkäriin, kumpi oli viimeksi pois töistä? Saammeko vastuun jaettua tasaisesti?
Jos lapsen sairaus jää vain toisen vanhemman harteille, se voi alkaa hiertämään puolisoiden välejä. Vanhemmat huomaavat, että eivät enää puhallakaan yhteen hiileen. Onko sairas lapsi perheen huomiomagneetti? Miten jakaa aikaa myös terveille sisaruksille? Jos kortisonipistoksen saava lapsi saa lohdutukseksi jäätelön, ja perhe sopii että myös sisarukset saavat samana päivänä jätskiä, menettääkö paikallishoitopäivän palkintojäätelö reumalapsen kannalta silloin merkityksensä?
Käytännön kysymysten lisäksi sairaus herättää perheenjäsenissä monenlaisia tunteita. Pelkoa – millainen on lapseni tulevaisuus? Surua – miksi juuri meille kävi näin? Turhautumista – tätäkö tämä on koko loppuelämän? Syyllisyyttä – saako meillä olla hauskaa kun lapsi on kipeä?
Epävarmuutta – jaksammeko me tämän kaiken?
”Välillä me oltiin ihan puhki”, tunnustaa yhden lastenreumaperheen isä.
Pahan olon kipuun ei auta kipulääke
Kun lapsi sairastuu, on tarrauduttava siihen tietoon mitä on. ”Pidimme tarkasti kirjaa lapsen lääkityksestä ja fyysisestä voinnista. Keskityimme siihen, kun ei ollut muuta tarjolla, ja koko perheen huolenpito jäi rempalleen”, kertoo toinen isä.
Mutta onko kukaan kysynyt vanhemmilta miten heillä menee? Jos on, pystyvätkö he kertomaan olevansa liian väsyneitä? Joskus voi tuntua siltä, että lääkärin vastaanotolla täytyy skarpata, vaikka muutamaa minuuttia aikaisemmin odotushuoneessa olisi ajatellut, ettei jaksa enää yhtään mitään.
Lapsen vointi ja lääkityksen onnistuminen kulkevat käsi kädessä kodin ilmapiirin kanssa. Lapsi reagoi hyvin kokonaisvaltaisesti, ja esimerkiksi kipu tuntuu hyvin erilaisena eri tilanteissa. Pahan olon kipuun ei auta kipulääke. Lapsi ei osaa pukea sanoiksi tunteitaan, vaan ne saattavat pyrkiä ulos kipeänä nilkkana tai ranteena. Lääkäri arvioi kaipaako nivel kortisonia, mutta yhtä hyvin se voi kaivatakin silittämistä, lähellä oloa ja rakkautta.
Vanhempien parisuhde on myös pitkäaikaissairaan lapsen koti
Lapsen on rauhoittavaa nähdä, että me aikuiset pärjäämme, jaksamme ja pidämme huolta toisistamme. Hän kuulee ja näkee sen siitä, kuinka kohtelemme toisiamme.
”On hyvin helppo jäädä jumiin ongelmapuheeseen – kerätä mieleensä ja toistaa asioita jotka ovat huonosti. Entä jos sen sijaan opettelisinkin samalla tavalla painamaan mieleeni ja muistelemaan ääneen hyviä hetkiä?” pohdiskelevat parisuhdekouluttajat Liisa ja Juha Välilä.
Parisuhteessa alun symbioottisen rakastumisvaiheen jälkeen seuraa aina eriytyminen. Etäämmäksi ajaudutaan väistämättä – pariskunnan osapuolet ovat kaksi erilaista ihmistä – mutta lähemmäksi on mahdollista ja täytyykin pyrkiä. Tässä avainsanoja ovat puhuminen ja kuunteleminen. Apua ja oivalluksia löytyy vaikkapa parisuhdekurssilta. Tyypillinen ennakkoluulo on, että ei kai meillä nyt vielä niin huonosti mene, että pitää parisuhdekurssille osallistua? Salaisuus onkin siinä, että yhteen hitsautuvalla parilla ei tule koskaan menemäänkään huonosti. Parisuhdeleirille jo suhteensa aivan alkuvaiheessa osallistunut pari hämmästelikin jälkikäteen: ”Oho, olipas meillä paljon puhuttavaa!”
Vuorovaikutustaitoja on aina mahdollista harjoitella ja niistä on hyötyä sitten, kun ratkaistaan yhdessä ristiriitoja.
Motivaatio osallistumiseen voi löytyä myös siitä, että parisuhdettaan rikastuttavat vanhemmat toimivat koko perheen parhaaksi. Lapsen onni on vanhempien toimiva parisuhde.
Kirjoittaja Sini Hirvonen työskentelee suunnittelijana Suomen Reumaliitossa ja koordinoi Perheen parhaaksi -toimintaa.
Twiittaa
Kommentit
Kommentoi: