Kymmenen vuotta Leijonaemojen matkassa

Yhdistys perustettiin Leijonaemojen tarinat -kirjamme viimeistelyviikonlopun aikana. Halusimme luoda uuden yhdistyksen, joka voisi toimia vertaistuen antajana riippumatta diagnoosirajoista. Tärkeintä oli vanhempien kokemat tunteet ja kokemukset sekä niiden käsittely, ei sairauksista saatava tieto, jota tuolloin potilasyhdistykset pääosin tarjosivat. Lisäksi lapsemme olivat monivammaisia, joten emme hyötyneet samalla tavoin yhden sairauden potilasyhdistyksen toiminnasta. Koimme myös tärkeäksi ammattilaisten ja erityislapsiperheiden vanhempien välisen vuorovaikutuksen.

Yhdistyksen viralliseksi toiminnan tarkoitukseksi muodostuikin edistää vertaistukitoimintaa erityislasten vanhempien kesken sekä vuorovaikutusta erityislasten vanhempien ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatuksen ammattilaisten välillä. Lisäksi toiminnan tarkoituksena on tukea yhdistyksen jäsenten jaksamista ja hyvinvointia.

Me perustajajäsenet halusimme, että kukaan erityislapsen vanhemmaksi tuleva ei jäisi yksin, vaan saisi vertaistukea. Tätä varten perustimme aluksi Leijonaemojen Yahoo-keskustelupalstan ja heti seuraavana vuonna Helsinkiin ja Tampereelle kerran kuussa tapaavat vertaisryhmät. Samana vuonna aloitettiin Voimauttava vertaistuki -päivät, jotka järjestettiin aluksi täysin vapaaehtoisvoimin. Kun käytännön toiminta aloitettiin, pyöri oikeastaan kaikki vapaaehtoistyönä. Kaikki perustajajäsenet ja myöhemmin muutkin vapaaehtoiset tekivät oman ammattitaitonsa ja osaamisensa keinoin paljon työtä Leijonaemot ry:n ja sen toiminnan kasvamiseksi ja kehittymiseksi.

Hyvin nopeasti huomasimme, että toiminnalle on todella suuri tilaus ja toiminnan laajeneminen edellyttää henkilöä, joka voisi huolehtia toiminnan koordinoimisesta palkkatyönään. Allekirjoittaneet Mirva Salonen ja Tarja Lähdemäki laativatkin ensimmäisen RAY-hakemuksen vuonna 2007 ja ensimmäinen RAY:n projektirahoitus saatiin vuosille 2008–2010 Voimaa vertaisilta -projektiin. Sen avulla toimintaa pystyttiin laajentamaan yhä useammalle paikkakunnalle ja uudenlaisiin vertaistukitapahtumiin ja -kursseihin sekä vakiinnuttamaan toimintaa. Saimme vihdoin ihan konkreettista rahaa, jolla järjestää tilaisuuksia. Yhdistyksen alkutaipaleella niitä järjestettiin jopa jäsenten ylimääräisillä jäsenmaksuilla ja ”kerjäämällä”.

Avustuksen myötä yhdistys palkkasi myös ensimmäiset osa-aikaiset työntekijät, jotka kykenivät työajalla pyörittämään ja koordinoimaan toimintaa, vaikka itse vertaistoiminnan konkreettinen työ säilyi edelleen vapaaehtoisilla. Myöhemmin toiminnalle on saatu Ray:n Ak-avustus, mikä on helpottanut pitkäjänteistä työskentelyä vertaistuen ja vuorovaikutustoiminnan hyväksi. Katsomme, että ilman tätä ensimmäistä projektirahoitusta yhdistyksen vapaaehtoiset toimijat, toiminnan moottorit olisivat hyytyneet jossain vaiheessa, vaikka into ja tahto tehdä ovat kovia.

Vapaaehtoistyö vaatii kuitenkin aina myös koordinointia, mikä puolestaan vie aikaa ja siten myös rahaa. Yhdistys on saanut myös muilta tahoilta tunnustusta sekä lahjoituksia tai avustuksia, joiden avulla on voitu järjestää erilaisia tapahtumia ja hankkeita. Olemme todella iloisia näistä mahdollisuuksista jatkaa yhdistyksen tärkeää toimintaa.

Kymmenessä vuodessa kuuden ihmisen aloittamasta yhdistyksestä on tullut lähes 1700 jäsenen toimiva verkosto, joka toimii valtakunnallisesti niin kasvokkain kuin internetissä. Toiminnassa on mukana enemmän henkilöitä kuin on jäseniä, sillä toimintaan osallistuvilta ei pääsääntöisesti vaadita jäsenyyttä, vaan erityislapsen vanhemmuus riittää.

Vuonna 2015 vertaisryhmiä toimii kuukausittain 24 paikkakunnalla ja Voimauttava vertaistuki -päiviä järjestetään 12 kertaa ja -viikonloppuja 7 kertaa. Lastenklinikoiden kanssa yhteistyössä järjestetään vertaisiltamia, joihin myös sairaalassa olevien lasten vanhemmat voivat helpommin osallistua. Taidetyöskentelyä järjestetään Helsingissä ja Tampereella. Lisäksi vapaaehtoisille järjestetään työnohjaus- ja koulutusviikonloppuja. Työntekijöitä on tällä hetkellä neljä, osan toimiessa osa-aikaisesti.

Mitä ajattelimme vuonna 2005 siitä, missä Leijonaemot ry on vuonna 2015?

Alkuvuosina ehkä vielä vähän jäsentymätönkin ajatuksemme oli vain, että teemme jotain suurta. Pidimme tärkeänä, että yksikään erityislapsen vanhempi ei jäisi yksin niin kuin meille alkuun kävi. Toiminnan tarkoitukseksi muodostui, että kun äidistä tai isästä tulee leijonaemo, hän löytäisi vertaistuen piiriin heti.

Pidimme myös hoitohenkilökunnan kokemuskoulutusta ja vuorovaikutukseen vaikuttamista tärkeänä. Asetimme tavoitteeksi, että yhdistyksestä tulee valtakunnallinen, jolloin vertaistukiryhmiä ja muita tapahtumia olisi saatavilla ympäri Suomea. Kun nyt katsomme toimintaa taaksepäin, voimme todeta onnistuneemme erinomaisesti järjestämään vertaistukea ja siten valamaan erityislasten vanhempiin voimaa ja jaksamista raskaassa arjessa.

– Kun saamme vanhemmilta palautetta siitä, että he jaksavat toimintaamme osallistumisen myötä paremmin, liikutun ja olen niin onnellinen ja ylpeä, että perustimme yhdistyksen, sanoo Mirva.

– Vielä on kuitenkin paljon tehtävää, sillä vuorovaikutuksen kehittämistä erityislasten vanhempien ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatuksen ammattilaisten välillä tulisi voida lisätä yhdistyksen toiminnassa, Tarja jatkaa.

Tällä hetkellä vuorovaikutus onkin jäänyt muutamien oppilaitosluennointien varaan. Hienoa on, että HYKS on pyytänyt Leijonaemoilta kokemusasiantuntijapuheenvuorot lastentautien yksikön henkilökunnan emotionaalisen tuen vaikuttavuuden -koulutuksiin. Leijonaemojen puheenvuoro valaisee perheen näkökulmaa emotionaalisesta tuesta ja sen tarpeesta.

Olemme hallitustyöskentelyn aikana ja myös sen jälkeenkin vapaaehtoisina kyenneet vaikuttamaan yhdistyksen toimintaan ja sen järjestämiseen. Leijonaemot ry on todella demokraattisesti toimiva yhdistys, sillä vapaaehtoiset voivat osallistua hallituksen kanssa yhteistyössä toiminnan suunnitteluun. Tämä ei kaikissa yhdistyksissä toteudu. Olemme siten voineet tuoda omia kiinnostuksen kohteita, kuten esimerkiksi Mirva mindfulnessia, toimintaan mukaan. Vapaaehtoistyö on hieno mahdollisuus myös toteuttaa itseään muiden samanhenkisten ihmisten kanssa.

– Muistan jossain vaiheessa todenneeni, että me olemme varmaan kaikki töissä tulevaisuudessa yhdistyksessä. Se ei ole aivan toteutunut, mutta kaikki perustajat ovat vuosien aikana antaneet omaa vapaaehtois- tai työpanostaan yhdistykselle tavalla tai toisella. Itse toimin kahdeksan vuotta hallituksen puheenjohtajana, Tarja toteaa.

Mirva puolestaan on työskennellyt yhdistyksen Allinaiset-hankkeessa ja toimittanut sen puitteissa Voimauttavan vertaisohjauksen -käsikirjan, antanut lakimieskonsultaatiota Leijonapartiossa sekä koulutusta ja työnohjausta yhdistyksen vapaaehtoisille.

Tärkeää ei ole kuitenkaan vain se, mitä itse on voinut tehdä yhdistyksen hyväksi, vaan miten Leijonaemot ry on meidän elämäämme ja meihin vaikuttanut. 

Mirva käyttää toimintaan edelleen vapaa-aikaansa, lukee usein Leijonaemojen Facebook-ryhmän tekstejä ja on muuttanut myös ammatillista suuntautuneisuuttaan. Hän hoitaa lakimiesyrittäjänä muun muassa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden lakiasioita sekä kouluttaa sosiaali- ja terveysoikeutta. Tämän lisäksi hän myös työnohjaa muun muassa vapaaehtoisryhmiä ja hoitoalan ihmisiä, jotka työskentelevät erityislasten tai vammaisten parissa.

Leijonaemot täyttää tänä vuonna 10 vuotta ja Suomen tasavallan presidentti Sauli Niinistö on lupautunut juhlavuoden suojelijaksi. Tarja käsikirjoittaa näyttelijäserkkunsa Kaija Pakarisen kanssa juhlavuoden toukokuussa pidettävän pääjuhlan esitystä työnimellä ”Leijonaemojen elämästä”. He myös esittävät tämän ohjelmanumeron.

Uskomme molemmat, että Leijonaemoilla on ollut suuri vaikutus myös meihin itseemme ja kehittymiseemme ihmisinä.

– Jokainen tarina, jokainen kokemus on muovannut minua minuksi. Tuskin olisin sama ihminen, jos en olisi osallistunut tähän mahtavaan leijonaemojen yhteisöön, toteaa Mirva.

– Jättäydyttyämme pois hallitustyöskentelystä, on ollut ilo huomata, että Leijonaemot ry ja sen yhteisö on olemassa, kasvaa ja kehittyy ilman meitäkin. Se on kuin katsoisi oman lapsensa aikuistumista ja itsenäistymistä. On ollut kunnia saada olla synnyttämässä jotain näin hienoa.

Mirva Salonen ja Tarja Lähdemäki